Pacientes con fibrosis quística protestan por falta de medicamentos en el Zulia

La fibrosis quística es una enfermedad congénita, que afecta principalmente los pulmones, las glándulas sudoríparas y el aparato digestivo. En Venezuela hay 567 personas que padecen esta enfermedad y que ahora se encuentran entre la vida y la muerte, al enfrentar la terrible realidad, debido a que en el país no hay medicamentos, para el tratamiento de esta enfermedad.

Ante esta situación, pacientes y sus familiares, decidieron protestar y exigir al Gobierno nacional se resuelva la pronta distribución de los insumos necesarios, así como la aprobación de donaciones provenientes del exterior, para garantizar de esta manera recobrar la salud y evitar el deceso de las personas por falta de medicamentos.

Mariana Cubillán, paciente de 38 años y vocera del grupo, expone que el padecimiento, además de comprometer el funcionamiento de órganos como pulmones, páncreas e hígado, requiere de un excelente régimen alimenticio, ya que por la falta de absorción de nutrientes, deben tomarse suplementos y comer hasta seis veces diarias.

Afirma que es complicado para ellos llevar un ritmo de vida adecuado por la escasez de medicamentos y alimentos. “No hay enzimas pancreáticas para digerir los alimentos que se consumen ni soluciones fisiológicas, nebulizadores, antialérgicos, ni vitaminas. Desde enero han muerto 10 pacientes. La cosa se está complicando cada vez más para nosotros”.

Indica que forma parte de una organización junto a cuatro padres. Buscan difundir la problemática y a la fecha lograron recibir donaciones desde Chile y otros países. Esas donaciones, sin embargo, se han detenido debido a que las cajas con los medicamentos tienen la etiqueta «crisis humanitaria», por lo que no se les permite la entrada al país a menos que sean dirigidas a una persona específicamente. «Crisis humanitaria para ellos es si hay un terremoto, un tsunami o una guerra civil, pero lo que estamos viviendo ahorita no es crisis humanitaria. A los ojos de ellos no sé qué será», afirmó en referencia al Gobierno.

Ministerio de Salud alega no tener dinero

Apunta que Carmen Guédez, encargada de la Unidad de Fibrosis Quística del Ministerio de Salud, les informó que no hay dinero para comprar medicamentos y lo que hacen por ahora, como organización, es divulgar sus exigencias a través de los medios. «Como no somos una fundación registrada, lo que estamos haciendo es movernos con los medios de comunicación, ser escuchados, salir en la prensa, que nos vean y escuchen que hay gente muriendo y su familia está reclamando y pidiendo a gritos medicinas y alimentos. Eso a ellos les aterra».

Cubillán lamenta que los familiares pueden tomar acciones legales porque no poseen los medios, pero asegura que seguirán en la lucha con lo que pueda llegar a Venezuela. «La solución es que traigan los medicamentos. Queremos que nuestra voz sea escuchada, que sepan que existimos, que hace dos años éramos 600 y ahora quedamos 567, todos venezolanos. Somos ciudadanos venezolanos, seres humanos; también tenemos derecho a vivir, queremos vivir».

DC|LV