Una niña que tiene el corazón fuera del pecho por una rara enfermedad

La pequeña nació con el corazón fuera de la caja torácica y los intestinos fuera del abdomen.

«Además del corazón y los intestinos, no tenía parte de los músculos abdominales, ni tenía diafragma, tampoco parte de los huesos del pecho», le dice a BBC Mundo Dari Borun en una entrevista telefónica desde su residencia en Hollywood, en el sur de Florida.

Quienes sufren esta condición ven cómo los órganos vitales se desarrollan fuera de las partes correspondientes en un cuerpo sano.

La severidad del trastorno varía de caso a caso.

«También nació con transposición de las venas de los pulmones, lo que quiere decir que esas venas son demasiado grandes y generan una hipertensión coronaria.

A Virsaviya, que hoy tiene 6 años y medio, se le puede ver el corazón latiendo fuera del abdomen, cubierto por una fina capa de piel.

Al no estar protegido adecuadamente, cualquier pequeño bache o caída puede causarle un daño significativo.

Una gripa o una fiebre también pueden producirle un estado de shock que requiere atención médica inmediata.

En los cerca de ocho meses que han vivido en Florida las veces que han tenido que ir a emergencias han disminuido notablemente.

«En Rusia teníamos que correr al hospital más frecuentemente porque es muy frío, sólo hay calor tres meses en el verano. Aquí sólo hemos ido una vez en ocho meses». La vez a la que se refiere Dari fue hace pocos días. Virsaviya entró en estado de shock por una gripa fuerte.

«Estaba en shock, tosiendo mucho y con problemas para respirar y yo me asusté mucho, así que tomé la decisión de llevarla al hospital», cuenta la madre.

«Yo sé que es demasiado caro. Me dijeron en el Hospital Infantil Joe Dimaggio que me enviarían la cuenta, que seguro incluirá los 3 ó 4 exámenes que le hicieron. Todavía no sé cuánto tendré que pagar», dice Borun, explicando que todavía no tiene resuelta su situación migratoria en EE.UU.

«Desafortunadamente ni Varsivaya ni yo tenemos seguro médico. Tampoco tenemos número de seguro social, ni tampoco una casa nuestra para vivir. De momento vivimos donde amigos».

DC/BBC