Más de 40 venezolanos viven un calvario en la espera de donación de médula ósea

Santiago Riera, de apenas cinco años, fue diagnosticado con Leucemia Linfoblástica Aguda, de alto riesgo, en octubre de 2014. En enero de este año sufrió una recaída a lo que los médicos le dieron como única opción un trasplante de médula ósea que debe hacerse fuera del país.

Como el pequeño Santiago, otros seis pacientes que se apoyan en la Fundación de Niños con Cáncer (Fundanica) para su tratamiento, esperan por un trasplante de médula ósea, mientras que en el país la lista suma 40 pacientes que aguardan por la ayuda económica para recibir este tratamiento que le permitirá seguir viviendo.

Este año la cantidad de pacientes atendidos sufrió un bajón considerable. Solo 90 pacientes fueron atendidos, 66 menos que en 2015, cuando se les brindó la ayuda a 156  mediante el convenio internacional en el que participa la Fundación de Trasplante de Médula Ósea desde 1997.

Enrica Giavatto, gerente general de la fundación FTMO, informó que durante estos años se trabajó con los aportes de las empresas privadas y del Estado Italiano mediante el Fondo Sanitario Internacional que beneficia a pacientes fuera de la comunidad europea.

“Con la crisis económica mundial, los fondos fueron disminuyendo y son casi nulos. Desde el 2006 la Fundación tuvo la necesidad de aliarse con el Estado venezolano, a través de Pdvsa, y se logró potenciar el programa que pasó de tener  un solo centro de salud a establecer un convenio con 15 centros en Italia”, dijo Giavatto.

El último paciente venezolano que se benefició del convenio se fue en junio 2015. Desde esta fecha, son los familiares de pacientes quienes hacen sus gestiones ante la Fundación Simón Bolívar de Pdvsa solicitando el pago del trasplante que supera los 100 mil euros.

A esta instancia gubernamental acudió José Riera, padre de Santiago, el pasado 3 de febrero. Con informe médico en mano, llegó a Caracas de madrugada luego de rodar 10 horas en un autobús que salió desde el terminal de Maracaibo, mientras su esposa Mercy Rodríguez se quedaba en el Hospital de Especialidades Pediátricas cuidando del niño.

Desde entonces, ha ido tres veces más en busca de una respuesta satisfactoria. “El informe lo enviaron al Ministerio de Salud y le solicitaron de nuevo un informe médico. El informe fue avalado y lo pasaron a la Fundación Simón Bolívar para que consideren el aporte económico”, explicó Mercy en la habitación 319 del HEP donde Santiago recibe sus quimioterapias.

Giavatto cuenta que el proceso hay que hacerlo en la brevedad posible porque “la leucemia no conoce de trámites burocráticos, no se va de vacaciones, no espera. Nuestro deber es ser rápido y eficiente para dar respuesta apropiada y organizada”.

Sandra Gotera, gerente general de Fundánica, explicó que el país cuenta con dos centros de trasplante de Médula ósea, uno en el Hospital de Clínicas Caracas y otro en el Hospital Enrique Tejera, de Valencia, este último solo realiza trasplante “autólogo” (se implanta la misma médula del paciente, luego de un proceso de limpieza).

En Caracas se realizan el “autólogo y el alogénico”, pero para este último se requiere de una compatibilidad del 100% con la médula del donante, explicó Giavatto. Estas pruebas de compatibilidad en el país solo se procesan en el Banco de Sangre de la UCV, pero por falta de reactivos en estos momentos no se están realizando.

En Estados Unidos se realizan con un costo de 300 dólares. Para un paciente que tenga que procesar la de tres hermanos y la de sus padres serían 1.500 dólares. “Eso es impagable para las familias de los pacientes que atendemos en la fundación”, expuso Gotera.

En diciembre, la Ftmo se reunió con el presidente de Pdvsa, Eulogio Del Pino, con quien se acordó firmar un acuerdo marco para potenciar el programa. Aún están a la espera. Con el acuerdo el Ministerio de Salud recibe los casos a través de la Fundación para el Trasplante de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), luego de admitirlo pasa a Pdvsa para su financiamiento y la Ftmo se encargaría de realizar los trámites legales y sociales del paciente.  Con este acuerdo el papá de Santiago se hubiese ahorrado los 3 viajes a Caracas que hasta los momentos ha realizado.

La familia de Santiago, al igual que el resto de los pacientes, continuará a la espera de que aprueben el caso y pueda irse al extranjero a someterse al trasplante. Hasta la fecha 266 pacientes venezolanos fueron sometidos a un trasplante de médula en Italia, un 62% están vivos, cifra que supera la media internacional que es de 60%.

DC | Panorama